Phát biểu tại lễ mít-tinh, Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Thị Xuyên cho biết: Tan máu bẩm sinh hay còn gọi là Thalassemia là bệnh có tỷ lệ mắc cao trong các bệnh bẩm sinh; đây là bệnh gây ra những hậu quả nặng nề đối với người bệnh, gia đình và xã hội.

Bộ Y tế ghi nhận và đánh giá cao sự cố gắng, nỗ lực của các đơn vị trong chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh nhân và phòng bệnh như Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Truyền máu huyết học, Thành phố Hồ Chí Minh, Bệnh viện Nhi đồng I và nhiều bệnh viện khác. Đồng thời, Việt Nam đã thành lập Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam và Trung tâm tan máu bẩm sinh trực thuộc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Theo bà Nguyễn Thị Xuyên, để tiếp tục nâng cao chất lượng trong công tác chẩn đoán, điều trị, chăm sóc, quản lý bệnh nhân, thời gian tới, các vụ cục, đặc biệt là Tổng cục dân số, chuyên ngành huyết học truyền máu, các bệnh viện nhi, trung tâm truyền thông,... cần tích cực tham gia các hoạt động phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh. Bộ Y tế giao Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức nghiên cứu xây dựng và đề xuất chương trình về tan máu bẩm sinh nhằm có sự can thiệp đồng bộ trên cả nước,…

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu và phải điều trị suốt đời do bệnh thuộc nhóm bệnh di truyền - bẩm sinh. Bệnh có ở cả hai giới với tỷ lệ ngang nhau và có biểu hiện nổi bật đó là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh thường chậm phát triển về thể chất. Theo thống kê, hiện nay trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Ở nước ta, ước tính có khoảng trên 5 triệu người mang gen bệnh và hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị căn bệnh này.

Bên cạnh đó, mỗi năm nước ta có thêm khoảng 2.000 trẻ sinh ra mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Ước tính chi phí điều trị cho 1 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở thể nặng đến 30 tuổi là khoảng 3 tỷ đồng. Hiện tại chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Do đó, bệnh nhân tan máu bẩm sinh là gánh nặng cho gia đình và xã hội. Biện pháp điều trị phổ biến là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt.

Tuy nhiên, việc tiếp cận với điều trị còn hạn chế do hoàn cảnh kinh tế của bệnh nhân và cũng do bệnh còn chưa được xã hội quan tâm đúng mức. Biện pháp phòng bệnh tốt nhất là nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạn chế sinh ra những trẻ mang gen bệnh hoặc bị bệnh.

Hiện nay, bệnh nhân tan máu bẩm sinh trên cả nước đang được điều trị chính tại các bệnh viện nhi, bệnh viện huyết học - truyền máu và tại các bệnh viện đa khoa các tỉnh, thành phố. Việc tiếp cận chẩn đoán và điều trị đầy đủ căn bệnh này còn chưa được thống nhất trên cả nước. Riêng tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương hiện quản lý hơn 1.000 bệnh nhân tan máu bẩm sinh đến từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc; hằng năm đón tiếp và tư vấn cho hơn 3.000 lượt người từ khắp nơi trên cả nước.

GS,TS. Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, từ ngày 03 đến ngày 08-5-2013, Hội Tan máu bẩm sinh phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức nhiều hoạt động hưởng ứng Ngày tan máu bẩm sinh thế giới trên cả nước như: Hội nghị Tan máu bẩm sinh toàn quốc lần thứ nhất, Hội thảo Tập huấn cho cán bộ y tế, Hội thảo Dành cho bệnh nhân,.../.